Le noma était déjà connu dans l’Antiquité de médecins comme Hippocrate, Galien, Celse et Aretaeus de Cappadoce. En Europe, de nombreux textes des 18e et 19e siècles mentionnent cette maladie en France, en Allemagne, en Pologne, en Suède, aux Pays-Bas, en Grande-Bretagne et en Espagne. Des cas de noma ont également été décrits aux États-Unis en 1826 et 1848. Jules Tourdes de la Faculté de Médecine de Strasbourg a défini en 1848 le noma comme une « gangrène à point de départ buccal, touchant essentiellement les enfants dont l’état général est affaibli par une mauvaise hygiène, des maladies infantiles sévères telles que les fièvres éruptives ; l’atteinte commence par un ulcère muqueux associé à un œdème de la face puis s’étend rapidement de dedans en dehors détruisant tissus mous et os et est presque toujours fatale » dans sa dissertation « Du noma ou du sphacèle de la bouche chez les enfants ».

Au 20e siècle, avec la disparition des épisodes de famine et le développement de l’hygiène, le noma a disparu des pays industrialisés, à l’exception des cas décrits dans les camps de concentration nazis d’Auschwitz et de Belsen. L’action d’Edmond Kaiser et d’Yvan Muriset, fondateurs de Sentinelles, aura été essentielle dans la prise de conscience que le noma n’avait pas partout disparu. C’est en 1989, lors de l’Assemblée générale de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), que le noma sera pour la première fois mis à l’ordre du jour de l’agenda international. En 1992, un grand pas est franchi avec l’adoption par l’OMS d’une stratégie et d’un plan d’action de lutte contre le noma. S’en suivra en 1994 la reconnaissance du noma comme problème de santé publique et la mise en place d’un programme international de lutte contre le noma soutenu par la création d’un réseau international d’action contre le noma (RIACN) responsable du suivi de ce programme.

Faute de financement et, malheureusement aussi, faute d’intérêt de la part de la communauté internationale, l’OMS a dû mettre son programme en veilleuse et en reléguer la responsabilité au Bureau régional de l’OMS pour l’Afrique (OMS/Afro). Seules des actions locales continuèrent à être menées avec des fonds privés, en particulier grâce aux ONG Sentinelles, Hilfsaktion, Campaner, Au Fil de la Vie, Hymne aux Enfants et Enfants du noma. Plusieurs missions chirurgicales menées par des spécialistes bénévoles permirent d’opérer des dizaines d’enfants.
 Ce n’est qu’en 2000 que l’intervention de la Fondation Winds of Hope permit de relancer les programmes nationaux de lutte contre le noma initialement planifiés par l’OMS. Après le succès d’une phase expérimentale au Niger, la Fondation a signé avec l’OMS en 2003 un accord de collaboration sur 5 ans pour étendre l’action au Burkina Faso et au Mali, puis au Bénin au Togo et au Sénégal.

Il n’existe que peu de données fiables disponibles sur le nombre de cas compte tenu de la précarité des systèmes de santé et de registres civiles des pays où survient le noma.

La répartition annuelle des nouveaux cas montre que les facteurs climatiques jouent un rôle. On observe une recrudescence pendant la saison sèche, rebaptisée le mois de la faim par certains chercheurs. Un autre facteur rend difficile le rassemblement de données : la plupart des victimes n’auront pas le temps d’arriver dans les centres de soins avant de succomber à la maladie. La situation est nettement bien plus dramatique qu’elle n’y paraît.

La Fondation Winds of Hope a partiellement financé une étude épidémiologique de la maladie du noma en Afrique. Elle a été exécutée par l’OMS/Afro et ses résultats publiés en 2008 ont montré que :

• 
Plus de 100 000 enfants sont touchés par le noma chaque année. Les victimes sont pratiquement toutes des enfants entre 6 mois et 6 ans. En absence de traitement, le noma est mortel dans plus de 70 à 90% des cas. On peut parler de 80 000 morts par an.
• 
20 000 enfants par an survivent au noma, mais vivent ensuite cachés.
• 500’000 survivants au noma vivent actuellement dans le monde.
• Les pays les plus pauvres d’Afrique, d’Asie et d’Amérique du Sud sont affectés et le continent africain est le plus durement touché avec 80% des cas.
• Aujourd’hui, le noma, endémique dans de nombreux pays africains, a atteint les proportions d’un problème de santé publique, surtout dans certaines populations de la région du Sahel, une région aussi désignée par certains comme la «ceinture du noma».
• Le noma serait en augmentation en Afrique comme la plupart des maladies bucco-dentaires, dû à une détérioration générale des conditions de vie : malnutrition, mauvaise hygiène, VIH/SIDA, conflits, corruption, etc.
• Le noma réapparaît sporadiquement dans des pays développés où cette émergence serait liée à des facteurs tels que le VIH/SIDA.

Cette étude est basée sur les seules statistiques disponibles existantes qui ont été établies il y a déjà plus de 10 ans par l’OMS. De nouvelles études seraient souhaitables.

La littérature et les recherches sur le noma sont encore très limitées. Elles ont cependant permis de constater que les premiers signes se développent souvent après une maladie infectieuse ou chez un enfant qui souffre de malnutrition.

Les recherches récentes de GESNOMA (Prof Denis Montandon et Drsse Denise Baratti-Mayer de l’Hôpital Universitaire de Genève) ont montré que le noma est causé par une forte baisse des défenses immunitaires dont l’origine se trouve, pendant sa grossesse, dans l’état de malnutrition et de fatigue de la mère en présence de grandes fratries.

Thèse de la Dresse Denise Baratti Mayer – Étude sur l’étiologie du noma

Une recherche étiologique a été menée par la fondation genevoise GESNOMA, pour établir si un agent bactérien ou viral spécifique pourrait être à l’origine de la maladie. La réponse a été négative : l’apparition du noma n’est liée à aucune bactérie ni virus spécifique.

Ces recherches ont fait l’objet d’un article dans The Lancet:
 Risk factors for noma disease: a 6-year, prospective, matched case-control, study in Niger