En mars 2002, la Fondation humanitaire Winds of Hope fondée par Bertrand Piccard et Brian Jones, organise une 1ère table ronde pour rassembler et coordonner les efforts des acteurs de terrain engagés dans la lutte contre le noma. Le 20 mars 2003, né à Genève, la Fédération Internationale NoNoma regroupant alors 17 membres (composés d’ONGs, d’associations et de fondations) résolus à unir leurs efforts pour augmenter leurs chances d’éliminer ce fléau oublié. La présidence de la Fédération est confiée à Winds of Hope.

Aujourd’hui la Fédération compte une trentaine de membres qui collaborent en vue de développer des synergies locales et internationales tout en respectant un code éthique commun. Ces ONGs ont leur siège principalement en Suisse et en France mais également en Autriche, en Allemagne, en Belgique, en Grande-Bretagne, aux États-Unis, au Burkina-Faso, en Ethiopie, au Mali, au Niger et en RD du Congo.

Depuis mars 2003, la Fédération se réunit chaque année autour d’une assemblée générale et d’une table ronde.

La Fédération a pour mission :

• de présenter des actions communes et un interlocuteur unique et représentatif aux autorités sanitaires et politiques, internationales et locales;
• 

d’informer le public et les médias de la nécessité de lutter contre le noma;
• 
d’offrir à ses membres une plateforme de communication utilisant les nouvelles technologies pour améliorer leur fonctionnement dans les domaines de la prévention, détection, recherche, prises en charge médicales et chirurgicales, réhabilitation et réinsertion.

• formation
• sensibilisation et détection
• soins primaires
• environnement

• soins pré-/post opératoires
• missions chirurgicales
• réhabilitation personnelle
• réinsertion sociale et prof.

• collaboration des membres
• droits de l’homme
• dialogue politique
• collaboration avec les organisations internationales

• recherche étiologique
• surveillance épidémiologique