« Quand on entend son nom pour la première fois, on ne sait pas de quoi il s’agit. Quand on en entend la description, on n’arrive pas y croire. Et quand on le voit de ses propres yeux, on ne peut plus jamais l’oublier. Le noma est une maladie qui ne laisse pas seulement des cicatrices indélébiles sur le visage de ses petites victimes, mais également dans l’esprit de ceux qui la croisent : la honte de n’avoir pas su plus tôt, l’horreur que cela soit encore possible au 21ème siècle, l’incompréhension que si peu d’organisations humanitaires s’en occupent. » Bertrand Piccard.
Le noma est une gangrène foudroyante qui se développe dans la bouche en commençant par une lésion bénigne pour finir par ravager atrocement le visage. Il touche principalement les enfants de 2 à 6 ans et semble être causé par la conjonction d’un manque d’hygiène, d’une malnutrition, et d’un système immunitaire fragilisé. L’épicentre de la maladie se situe en Afrique Sub-Saharienne, région la plus pauvre du monde.
De simples bains de bouches, une réalimentation vitaminique et des antibiotiques suffisent à enrayer le noma s’il est détecté à temps. En l’absence de traitement, 80%-90% des enfants en meurent quant aux survivants, plus jamais ils ne pourront parler, se nourrir ou respirer normalement.
La meilleure des préventions reste une alimentation adaptée aux besoins de l’enfant et une bonne hygiène buccale. Sensibiliser les populations au noma, mettre en place des programmes de prévention simples et accessibles au plus grand nombre restent les moyens les plus efficaces de combattre le noma avant son apparition.
Amener les gouvernements, en collaboration avec les parties civiles locales et les ONG actives sur le terrain à prendre des mesures pour réduire les dysfonctionnements tel que les non accès à : l’alimentation, l’eau potable, les soins de santé et l’éducation contribue également à lutter efficacement contre le noma.
Détectés à temps, et soignés activement beaucoup d’enfants pourraient être guéris sans devoir subir le désastre des séquelles. La prise en charge des premiers soins se heurte à de graves obstacles tels que : pauvreté des services publiques, et des milieux sociaux, récupération nutritionnelle difficile à réaliser, hospitalisation des enfants complexe.
Une fois la maladie stabilisée, la reconstruction chirurgicale est possible mais elle coûte cher et implique une série d’opérations. Seule une minorité d’enfants pourront en bénéficier. L’éloignement géographique des lieux opératoires, les risques découlant des anesthésies générales, la complexité des techniques chirurgicales requises et la croissance faciale des enfants sont autant d’obstacles à ces reconstructions chirurgicales.
Le noma était connu des médecins de l’Antiquité. Dans les pays industrialisés, le noma ne disparaît qu’ au 20ème siècle avec la dispariton des épisodes de famine et le développement de l’hygiène. Il n’est mis à l’ordre du jour de l’agenda international qu’en 1989 grâce à l’engagement d’Edmond Kaiser et d’ Yvan Muriset (fondateurs de Sentinelles).
En 2006, une étude épidémiologique réalisée par l’OMS Afro montre que: + de 100’000 enfants touchés/ an, 70-90% en meurent, le continent africain est le plus durement touché avec 80% des cas.
Les recherches sur le noma sont très limitées mais elles ont permis de constater que le noma est causé par une forte baisse des défenses immunitaires s’originant dans la grossesse de la mère et qu’il n’y a aucun agent bactérien ou virus responsable du noma.